INSTITUCIONES PRIVADAS Y PÚBLICAS PATENTAN LOS GENES HUMANOS

¿De quién es esa naricita?

El Proyecto Genoma Humano busca descifrar la información del ADN. Eso servirá para prevenir enfermedades, pero nadie garantiza que el comercio genético no vaya más allá: ¿habrá un color de piel perfecto? Por las dudas, laboratorios y universidades se adueñan del gen del Mal de Alzheimer o la calvicie.

Por Walter Goobar
En Canadá se estudia el gen de la obesidad. En Chile y en Tristan da Cunha el del asma. En Gabón, el del HIV. En Islandia, el del alcoholismo. En el reparto internacional del cuerpo para el Proyecto Genoma Humano (que intenta descifrar la información del ADN antes del año 2005, con un presupuesto de tres mil millones de dólares) la empresa privada francesa Genset eligió a la Argentina para investigar las raíces genéticas del síndrome maníaco depresivo, como si esta enfermedad fuese una característica innata del ser nacional. Esta carrera para identificar los genes humanos puede conducir al patentamiento de cada uno de los cien mil genes que abrigan las células y cualquier uso que se derive de ellos: los científicos llaman al proyecto –mitad en broma, mitad en serio– “el libro de cocina de Frankenstein”.
A comienzos de junio, un aviso en el extinto diario Perfil, entre otros matutinos, invitó a los voluntarios al Hospital Piñero. Allí los entrevistó un psiquiatra y, previa firma de un consentimiento, se les extrajo una muestra de sangre para “un trabajo de investigación internacional dedicado a esclarecer las predisposiciones genéticas a los trastornos maníaco depresivos”. Una médica enfatizó que el estudio era gratuito y que las muestras de sangre constituían una contribución personal a la ciencia. “Es un gran negocio montado en la frontera de la medicina y la biopiratería”, dijo un reconocido genetista que pidió guardar el anonimato porque sus investigaciones también dependen de subsidios privados. “A los voluntarios se les debería pagar por su contribución. Nadie les informa que están haciendo un aporte para que en los próximos años algún laboratorio desarrolle un producto patentable que redituará cientos de millones de dólares”, agregó el crítico del proyecto.
–¿Por qué buscar el gen de la esquizofrenia en la Argentina?
–Se podría pensar que es porque los argentinos estamos un poco locos. Sin embargo, las razones son otras: buena infraestructura, población relativamente homogénea y sana, historias clínicas y diagnósticos certeros como resultado del desarrollo de la psiquiatría en el país.
Hay otras ventajas: “En el país no existen leyes sobre investigación y patentamiento genético, lo que disminuye los riesgos y los costos si algo sale mal y aumenta los beneficios si la investigación tiene éxito”, agrega Mariano Levin, especialista del Instituto de Ingeniería Genética y Molecular (INGEVI).
EL GEN ES MÍO, MÍO. Salvador Bergel, titular de la Cátedra Unesco de Bioética de la Universidad de Buenos Aires (UBA), afirma que “la escalada actual en el patentamiento del material genético, cuya utilidad resulta las más de las veces dudosa, suele coincidir con otra tendencia: el ocultamiento de la información con la finalidad de limitar el avance de la ciencia, para obtener mayores réditos económicos con las futuras patentes”. Bergel opina que cada vez más las empresas y las universidades utilizan las patentes “para amenazar a otras empresas y universidades que todavía no llegaron a la fase de desarrollo y que podrían realizar la implementación práctica de la innovación tecnológica”.
La biotecnología alienta ciertas falsas promesas de la modernidad: poca gente opondría resistencia a utilizar la genética para eliminar las enfermedades o para crear nuevas plantas y animales que alivien el hambre en el mundo. En efecto, la biotecnología tiene mucho para ofrecer pero –como ha ocurrido con todas las innovaciones– los verdaderos costos de los adelantos científicos son difíciles de calcular y de prever. La investigación genética se orienta a la cura, pero nadie garantiza que la manipulación del ADN no se empleará para transformar a las futuras generaciones en “obras de arte”, con un rendimiento físico, emocional y mental mejorado.
Los científicos que buscan el libro de cocina de Frankenstein afirman que los padres tienen derecho a elegir la mejor forma de proteger la salud de sus hijos y reivindican el derecho a utilizar la terapia genética para suprimir posibles enfermedades directamente en el ADN: por ejemplo, tratamientos preventivos contra el Síndrome de Down o el Parkinson. Argumentan que negar la oportunidad de acciones correctivas antes o después de la concepción constituye una violación de la responsabilidad médica. Y si se utiliza esta técnica para prevenir la diabetes, la anemia o el cáncer, ¿por qué no utilizarla para combatir la miopía, el daltonismo, la dislexia o la obesidad?
POLICíA DEL ADN. Pero ¿quién define que una característica es “defectuosa”, y con qué criterios lo hace? Daniel Callahan –especialista en ética médica del Centro Hastings, de Estados Unidos– observa que “detrás del horror a la imperfección genética se esconde la falsa ilusión del ser humano perfecto. Conceptos como defecto, anormalidad, enfermedad y riesgo presuponen un prototipo de perfección”. Jeremy Rifkin –presidente de la Fundación Tendencias Económicas, de Washington, y autor de El siglo de la biotecnología y El fin del trabajo– coincide: “Con el fin de la era industrial y la emergencia de la biotecnología y la ingeniería genética, el mundo afronta la perspectiva de una forma de segregación nueva y más dramática, basada en genotipos”.
En Estados Unidos, las aseguradoras ya practican la discriminación genética: a una mujer de veinticuatro años se le negó un seguro de vida porque en su familia había antecedentes de la enfermedad de Huntington, aunque ella no sufría ese mal. La posibilidad de que millones de personas engruesen distintas listas negras por llevar determinados genes no parece imaginaria. Igual de inquietante resulta la perspectiva de genotipos discriminatorios de grupos étnicos o raciales: junto con la identificación de las características genéticas de ciertos grupos, aumenta el riesgo de discriminación contra ellos.
Aún más polémica resulta la idea de atribuir a los genes ciertos comportamientos criminales o delictivos. La implementación de una policía genética puede conducir a acciones peligrosas tanto en la biología como en la política. Israel, por ejemplo, ya ha puesto en práctica esta idea: se tomó por la fuerza muestras de sangre de ciudadanos palestinos para identificar a terroristas y sus familias. Esas investigaciones, sometidas a una férrea censura, permitieron identificar a cuatro de los cinco terroristas suicidas que causaron los atroces atentados de julio y septiembre de 1997 en Jerusalén. La huella de ADN de los restos de sangre de los terroristas se compara, para su identificación, con las de otros palestinos a los que previamente se les ha tomado una muestra de sangre contra su voluntad. Cuando se identifica al terrorista, se ficha a la familia.
Según una evaluación del gobierno norteamericano, “uno de los argumentos más fuertes para apoyar los proyectos del Genoma Humano es que proveerán conocimiento sobre aspectos determinantes de la condición humana”, incluyendo muchas enfermedades “que están en la raíz de muchos de los problemas sociales actuales”. La actuación israelí revela hasta dónde puede llegar ese concepto: el abuso de elementos científicos para el control y la represión en un grado que George Orwell no soñó al escribir su novela 1984 [
Revista Veintitrés
ID nota: 5298
Numero edicion: 7      01/02/1998